Giornata dell’Autonomia 2014

News 2015

Accordo per combattere le malattie rare

Per migliorare ulteriormente l’assistenza ai pazienti colpiti dalle cosiddette “malattie rare”, la Provincia autonoma di Bolzano ha stipulato uno specifico accordo con le Regioni Veneto e Friuli Venezia Giulia e con la Provincia di Trento. Il protocollo d’intesa è stato approvato dalla Giunta provinciale nella sua ultima seduta su proposta dell’assessore alla Sanità Richard Theiner.

I provvedimenti contro le cosiddette "malattie rare" sono considerati dalla Commissione europea uno degli obiettivi prioritari della politica sanitaria. In attesa dell’istituzione di una rete nazionale dei presidi, in Alto Adige gli ospedali sono autorizzati a rilasciare la certificazione medica per il riconoscimento dell’esenzione ticket (la partecipazione ai costi delle prestazioni sanitarie) per le malattie rare. Sono circa 5000, secondo le stime dell’OMS, le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all'esenzione dal ticket.

L’Accordo approvato ora dalla Giunta provinciale prevede un potenziamento dell’attività di monitoraggio delle malattie rare e di assistenza e informazione, all’interno di una rete di collaborazioni con altri soggetti pubblici e privati del Nordest. Alto Adige, Trentino, Veneto e Friuli Venezia Giulia si sono unite per raggiungere tre obiettivi: individuare, secondo criteri comuni, i presidi di riferimento per la diagnosi e la terapia delle malattie rare; provvedere a rendere omogenee le modalità di assistenza e di accesso ai benefici per le specifiche patologie; istituire un unico sistema di monitoraggio, in modo da ridurre le disparità tra i malati dell'area territoriale interessata.

Secondo l’accordo verrà ora insediato un Gruppo tecnico di coordinamento interregionale che si occuperà della fase operativa del progetto.

pf


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