Sanità / Sociale | 16.03.2004 | 14:24

La Provincia aiuta i bambini affetti da epidermolisi bollosa, malattia genetica della pelle

Di epidermolisi bollosa - una malattia genetica della pelle - soffrono trentamila bambini in Europa, tra loro anche alcune decine di altoatesini. Incontrando oggi (martedì 16) a Bolzano una rappresentanza dell'associazione "Debra", che coinvolge medici e genitori dei bambini colpiti, il presidente Luis Durnwalder ha assicurato il sostegno della Provincia per favorire le cure e la ricerca. In autunno è inoltre prevista una grande manifestazione di beneficienza in Alto Adige.

L'associazione di autoaiuto "Debra-Austria" si batte da anni in Europa per aiutare le famiglie e i bambini colpiti dall'epidermolisi bollosa e ad essa si sono rivolti anche gli altoatesini - una cinquantina i casi - ottenendo consulenza e accompagnamento. L'associazione intende ora creare un piccolo centro di ricerca specializzato nella formazione dei medici e nello studio delle cause e delle terapie per combattere la malattia genetica. I mezzi finanziari vengono raccolti attraverso contributi pubblici e privati ma anche organizzando iniziative di beneficienza a scopo di fundraising.

Oggi (martedì 16) una delegazione dell'associazione - guidata dal prof. Helmut Hintner, primario di dermatologia degli Ospedali riuniti di Salisburgo - ha presentato l'attività e i progetti dell'associazione al presidente della Provincia Luis Durnwalder. Nell'incontro a Palazzo Widmann è stato spiegato che sono attualmente circa 30mila i bambini che in Europa soffrono di questa malattia genetica della pelle, per la quale non è stato ancora trovato un rimedio definitivo.

"Debra-Austria" ha già promosso in Austria, in Italia e in altre sedi manifestazioni benefiche per raccogliere fondi a favore della ricerca e dello studio sulla malattia e sulle possibili terapie. Nell'autunno 2004 è previsto un grande appuntamento culturale in Alto Adige, con artisti e attori che si esibiranno gratuitamente. Il presidente Durnwalder ha assicurato il suo patrocinio alla manifestazione e il sostegno della Provincia, "che anche in futuro - ha detto Durnwalder alla delegazione - si vuole impegnare per aiutare la ricerca, la prevenzione e la cura di questa malattia, assicurando un aiuto alle famiglie dei bambini che ne soffrono."

Informazione tecnica:
Con il nome di epidermolisi bollosa si intende un gruppo di malattie genetiche in cui la cute e gli epiteli vanno incontro, spontaneamente o in seguito a traumi minimi, a scollamento e formazione di bolle. Esistono forme assai lievi che consentono una vita normale e forme gravissime che possono essere mortali in età neonatale o addirittura intrauterina. I primi sintomi in genere si manifestano nei primi mesi di vita o in età neonatale, anche se ci sono alcune forme ad esordio più tardivo. L'epidermolisi bollosa non è contagiosa e le persone affette sono dotate di un intelligenza assolutamente normale. Si conoscono oltre 20 forme di epidermolisi bollosa, raggruppate in tre classi: epidermolisi bollose semplici, epidermolisi bollose giunzionali o atrofiche, epidermolisi bollose distrofiche o dermolitiche. Tutte sono di origine genetica, anche se con modalità di trasmissione ereditaria che variano a secondo della forma.
Non esiste al momento alcuna terapia risolutiva per queste malattie. Sono importanti la prevenzione e la cura delle infezioni e un corretto apporto nutritivo nei casi di malnutrizione. Il trapianto di pelle prelevata da donatori sani e poi espansa in vitro è stata sperimentata con un certo successo in alcuni casi.

pf