News 2015
Sarà aggiornato il fabbisogno assistenziale dei malati affetti da mucoviscidosi
Sulla base degli incontri avuti dall’assessora Stocker con l’Associazione altoatesina malati di mucoviscidosi la Ripartizione politiche sociali sta rivedendo i criteri relativi al fabbisogno assistenziale di questi malati, soprattutto per quanto riguarda i pazienti più giovani.
"Saranno adottate entro maggio le prime modifiche riguardanti i criteri relativi al fabbisogno assistenziale dei pazienti affetti da mucoviscidosi" con queste parole l'assessora provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, Martha Stocker, ha inteso dare un primo segnale alle richieste espresse nel marzo scorso da Wilma Andergassen, presidente dell'Associazione altoatesina dei malati di mucoviscidosi.
La mucoviscidosi, più comunemente nota col nome di fibrosi cistica, è una malattia genetica poco conosciuta pur trattandosi di una comune affezione.
Nelle popolazioni occidentali, una persona su 27 è portatrice della mutazione del gene provoca la malattia, senza accusare alcun sintomo, e un bambino ogni 2000-6000 nati è colpito dalla malattia. In Italia vi sono circa 3500 pazienti seguiti nei Centri regionali. Nella sua forma più grave, la fibrosi cistica colpisce diversi organi, principalmente il pancreas (da cui l'etichetta "fibrosi cistica del pancreas"), i polmoni, il fegato e l'intestino.
Il danno al pancreas è precocissimo e provoca difficoltà nella digestione e nell'assimilazione dei grassi. Un tempo, i bambini morivano di malnutrizione. Il danno polmonare compare più o meno tardi con processi infettivi ripetuti fino all'infezione cronica, che danneggia, in maniera progressiva e irreversibile, il tessuto polmonare.
Oltre a queste principali manifestazioni, la fibrosi cistica provoca diabete (15% dei pazienti giovani adulti), malattia epatica grave (3% dei pazienti giovani), pancreatiti ricorrenti, sterilità maschile, sterilità femminile (in alcuni casi), sinusite, poliposi nasale e occlusioni intestinali.
Circa il 20% dei pazienti non presenta le manifestazioni intestinali. Vi sono, poi, forme a decorso lieve che si manifestano tardivamente, forme dette atipiche, di cui ci si può accorgere da adulti e, infine, forme che si limitano alla sterilità maschile e non s'associano ad alcun altro sintomo della malattia classica.
Nel corso dell'incontro con l'assessora Stocker la presidente Andergassen, pur sottolineando l'alto livello di assistenza raggiunto in Alto Adige a favore dei pazienti affetti da mucoviscidosi, aveva posto l'accento su alcuni aspetti suscettibili di miglioramento come la necessità di tener conto nella definizione del fabbisogno assistenziale anche dei tempi necessari per l'auto-terapia e dell'impegno costanze richiesto da parte dei genitori.
FG