News 2015
Ass. Theiner “Notevole impegno della sanità provinciale nel campo delle malattie rare”
Domani, 1° marzo, ricorre la Giornata europea delle malattie rare, e l’assessore provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, Richard Theiner, coglie l’occasione per sottolineare che l’Alto Adige ha aderito ad una rete interregionale di specialisti per intervenire nel caso di malattie rare e prevede un sostegno finanziario per l’acquisto delle necessarie medicine.
In Alto Adige vi sono circa 1.300 pazienti affetti da malattie rare. Complessivamente le malattie considerate rare sono circa 6.000 e vengono inserite in questa categoria malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti.
Le caratteristiche che contraddistinguono una malattia rara sono le difficoltà diagnostiche, la scarsità di opzioni terapeutiche, la scarsità di percorsi assistenziali strutturati, l’andamento spesso cronico ed invalidante, l’impatto emotivo dovuto alla solitudine davanti alla malattia la frequente ereditarietà della malattia. L’età media del paziente altoatesino affetto da malattia rara è relativamente giovane e si aggira attorno ai 40 anni.
Il paziente affetto da una malattia rara si confronta con maggiori difficoltà rispetto agli altri già nella fase iniziale per avere una diagnosi appropriata, tempestiva ed un trattamento idoneo. “I pazienti e i loro familiari” rileva l’assessore provinciale alla sanità, Richard Theiner “sono così costretti a vivere un’esperienza doppiamente dolorosa rappresentata sia dalla condizione morbosa che dalla condizione di solitudine, legata quest’ultima alla scarsità di conoscenze scientificamente disponibili”.
La Provincia autonoma di Bolzano per far fronte alle esigenze dei malati affetti da malattie rare ha siglato un accordo con la Regione Veneto, la Regione Friuli Venezia Giulia e la Provincia Autonoma di Trento per realizzare un’area Vasta del Triveneto per le malattie rare.
L’obiettivo essenziale dell’Area Vasta per le malattie rare è quello di creare un ambito territoriale ampio nel quale riproporre strategie uniche per l’assistenza alle persone con malattie rare, ivi compresa la presa in carico di assoluta eccellenza, in modo semplice e trasparente per la persona e più vicino possibile al suo luogo di vita.
L’accordo con le altre Regioni del Triveneto e il lavoro di organizzazione di una rete per malati rari in Alto Adige, è il frutto della volontà dell’assessorato competente di promuovere lo sviluppo di assistenza sanitaria ai portatori di malattie rare, orientando i servizi sanitari verso una migliore integrazione fra ospedale e distretto, dando continuità e sistematicità all’azione di coordinamento a livello locale per migliorare l’assistenza a questi particolari pazienti e non farli sentire soli.
A livello provinciale opera un Centro di riferimento per le malattie rare presso l’Ospedale di Bolzano e al suo interno le 12 Unità Operative, ciascuna per uno specifico gruppo di malattie rare. Il Centro di riferimento ha il compito di definire e certificare la diagnosi nonché di predisporre il piano terapeutico.
Dal 2008, sono entrati in vigore in Provincia Automa di Bolzano dei provvedimenti importanti per la tutela dei malati rari. Primo fra tutti l’esenzione dal pagamento della partecipazione al costo per l’erogazione dei farmaci specifici (ovvero nessun ticket).
“È necessario” ha sottolineato l’assessore “sempre di più uniformare l’attività, rendere i percorsi diagnostico-terapeutici omogenei e condivisi, avere un linguaggio comune indispensabile per ottenere risultati confrontabili, che garantiscano a tutti uguale e adeguata assistenza e, nello stesso tempo, favorire un continuo sviluppo della ricerca e delle cure”.
Il paziente, una volta diagnosticata la malattia ed entrato nel sistema (indipendentemente se a Bolzano o a Padova o in un altro centro interno all’Area Vasta) potrà essere seguito e ottenere le cure e l’assistenza necessaria presso il proprio domicilio.
Per consulenze ed informazioni gli interessati possono contattare il numero il Centro di riferimento per le malattie al numero telefonico: 0471 907109, E-mail: genet@asbz.i, Sito web: http://www.provincia.bz.it/oep/registri-patologia/malattie-rare.asp.
FG