Sanità / Sociale | 14.10.2004 | 14:24

Serata benefica a Bolzano per i bambini affetti da una malattia genetica della pelle

"Invito alla comprensione": è quello che rivolgono il presidente della Provincia Luis Durnwalder e i promotori della serata benefica in programma il 28 ottobre a Bolzano per aiutare la cura e l'assistenza ai bambini affetti da epidermolisi bollosa, una malattia genetica della pelle di cui soffrono trentamila bambini in Europa, una cinquantina altoatesini. L'associazione "debra - Alto Adige", che coinvolge medici e genitori dei bambini colpiti, e la Fondazione Nuovo teatro comunale di Bolzano invitano tutti al gala di beneficienza patrocinato dal presidente Luis Durnwalder giovedì 28 ottobre alle 20 nell'Auditorium "Haydn" di via Dante a Bolzano.

L'associazione di autoaiuto "debra - Alto Adige" si attiva per sostenere le famiglie e i bambini colpiti dall'epidermolisi bollosa e ad essa si sono rivolti anche gli altoatesini - una cinquantina i casi - ottenendo consulenza e accompagnamento. I mezzi finanziari vengono raccolti attraverso contributi pubblici e privati ma anche organizzando iniziative di beneficienza a scopo di fundraising.

Il prossimo evento è previsto a Bolzano il 28 ottobre, con artisti e attori - tra cui Tobias Moretti, noto per la serie "Il commissario Rex" - che si esibiranno gratuitamente su iniziativa dell'associazione "Debra Alto Adige" e della Fondazione Nuovo teatro comunale. Il presidente Luis Durnwalder ha assicurato il suo patrocinio alla manifestazione e il sostegno della Provincia.
Alla presentazione del gala, oggi (giovedì 14) a Palazzo Widmann il presidente Durnwalder ha sottolineato tra l'altro che "questi bambini sono fragili come le farfalle e hanno bisogno del nostro sostegno per continuare ad avere una speranza di guarigione." Durnwalder ha invitato tutti i cittadini a stare vicino anche a questi piccoli pazienti, alle loro famiglie, ai medici che cercano di sconfiggere questa malattia.

Un'occasione preziosa è proprio il gala benefico di giovedì 28 ottobre alle 20 all'Auditorium "Haydn" di via Dante, quando gli artisti si esibiranno in letture di testi ed esecuzione di musica da camera. I biglietti (costo 27 €) sono disponibili alla cassa del Teatro comunale di Bolzano. L'incasso sarà devoluto all'associazione "debra alto adige" guidata da Isolde Faccin, che ha partecipato alla presentazione assieme al direttore della Fondazione Nuovo teatro comunale, Manfred Schweigkofler.


Informazione tecnica:
Con il nome di epidermolisi bollosa si intende un gruppo di malattie genetiche in cui la cute e gli epiteli vanno incontro, spontaneamente o in seguito a traumi minimi, a scollamento e formazione di bolle. Esistono forme assai lievi che consentono una vita normale e forme gravissime che possono essere mortali in età neonatale o addirittura intrauterina. I primi sintomi in genere si manifestano nei primi mesi di vita o in età neonatale, anche se ci sono alcune forme ad esordio più tardivo. L'epidermolisi bollosa non è contagiosa e le persone affette sono dotate di un intelligenza assolutamente normale. Si conoscono oltre 20 forme di epidermolisi bollosa, raggruppate in tre classi: epidermolisi bollose semplici, epidermolisi bollose giunzionali o atrofiche, epidermolisi bollose distrofiche o dermolitiche. Tutte sono di origine genetica, anche se con modalità di trasmissione ereditaria che variano a secondo della forma.
Non esiste al momento alcuna terapia risolutiva per queste malattie. Sono importanti la prevenzione e la cura delle infezioni e un corretto apporto nutritivo nei casi di malnutrizione. Il trapianto di pelle prelevata da donatori sani e poi espansa in vitro è stata sperimentata con un certo successo in alcuni casi.

pf

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