Sanità / Sociale | 12.10.2004 | 11:26

Serata benefica per i bambini affetti da epidermolisi bollosa, malattia genetica della pelle

Di epidermolisi bollosa - una malattia genetica della pelle - soffrono trentamila bambini in Europa, tra loro anche una cinquantina di altoatesini. Per aiutare la cura e l'assistenza l'associazione "Debra Alto Adige", che coinvolge medici e genitori dei bambini colpiti, e la Fondazione Nuovo teatro comunale di Bolzano organizzano il 28 ottobre una grande serata di beneficienza con il patrocinio del presidente della Provincia Luis Durnwalder. L'evento verrà presentato in conferenza stampa giovedì 14 a Bolzano nella Sala stampa della Provincia.

L'associazione di autoaiuto "Debra Alto Adige" si attiva per aiutare le famiglie e i bambini colpiti dall'epidermolisi bollosa e ad essa si sono rivolti anche gli altoatesini - una cinquantina i casi - ottenendo consulenza e accompagnamento. I mezzi finanziari vengono raccolti attraverso contributi pubblici e privati ma anche organizzando iniziative di beneficienza a scopo di fundraising.

Il prossimo evento è previsto a Bolzano il 28 ottobre, con artisti e attori - tra cui Tobias Moretti, noto per la serie "Il commissario Rex" - che si esibiranno gratuitamente su iniziativa dell'associazione "Debra Alto Adige" e della Fondazione Nuovo teatro comunale. Il presidente Luis Durnwalder ha assicurato il suo patrocinio alla manifestazione e il sostegno della Provincia. La serata di beneficienza viene presentata dai promotori e dal presidente Durnwalder nella conferenza stampa in programma a Bolzano

giovedì 14 ottobre

alle ore 11

nella Sala stampa della Provincia

in via Crispi 3.

I colleghi dei mass media sono invitati alla presentazione.

 
Informazione tecnica:
Con il nome di epidermolisi bollosa si intende un gruppo di malattie genetiche in cui la cute e gli epiteli vanno incontro, spontaneamente o in seguito a traumi minimi, a scollamento e formazione di bolle. Esistono forme assai lievi che consentono una vita normale e forme gravissime che possono essere mortali in età neonatale o addirittura intrauterina. I primi sintomi in genere si manifestano nei primi mesi di vita o in età neonatale, anche se ci sono alcune forme ad esordio più tardivo. L'epidermolisi bollosa non è contagiosa e le persone affette sono dotate di un intelligenza assolutamente normale. Si conoscono oltre 20 forme di epidermolisi bollosa, raggruppate in tre classi: epidermolisi bollose semplici, epidermolisi bollose giunzionali o atrofiche, epidermolisi bollose distrofiche o dermolitiche. Tutte sono di origine genetica, anche se con modalità di trasmissione ereditaria che variano a secondo della forma.
Non esiste al momento alcuna terapia risolutiva per queste malattie. Sono importanti la prevenzione e la cura delle infezioni e un corretto apporto nutritivo nei casi di malnutrizione. Il trapianto di pelle prelevata da donatori sani e poi espansa in vitro è stata sperimentata con un certo successo in alcuni casi.

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