News 2015
Giornata mondiale della sclerosi multipla (25 maggio)
Mercoledì 25 maggio si celebra la Giornata mondiale della sclerosi multipla, una malattia il cui decorso può essere influenzato da un’adeguata terapia.
Sono circa 1000 in Alto Adige i malati di sclerosi multipla, una malattia cronica del sistema nervoso centrale di cui non si conoscono ancora esattamente le cause. Si tratta di una malattia autoimmune, altamente mutevole, polimorfa, dal decorso imprevedibile, senza un modello prestabilito. In ogni individuo affetto da sclerosi multipla i sintomi possono manifestarsi in forme diverse tra loro, benché oggetto di numerose ricerche e notevoli sforzi la sclerosi multipla è a tutt'oggi una malattia incurabile.
Ciononostante il suo decorso può essere influenzato positivamente da una corretta terapia. La sclerosi multipla è la malattia cronica più frequente del sistema nervoso, nel mondo ne sono affette circa 2,5 milioni di persone ed i sintomi iniziano a manifestarsi in genere tra i 20 ed i 40 anni con un'incidenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini. Si presuppone che esista una predisposizione genetica allo sviluppo della malattia ma, oltre a fattori genetici, interagiscono anche fattori ambientali.
L'ipotesi predominante è che sia un'infezione virale in età pediatrica o in quella giovanile a scatenare una risposta immunitaria che, più avanti nel tempo, dà origine alla malattia del sistema nervoso. Le cellule del proprio sistema immunitario penetrano nel cervello e nel midollo spinale causando infiammazioni che lasciano cicatrici in più aree di tessuto tali da poter pregiudicare la funzione dei nervi. A seconda della zona del sistema nervoso che viene colpita i sintomi sono estremamente vari.
Con il passare del tempo alcune infiammazioni possono regredire spontaneamente mentre altre permangono. I sintomi che si manifestano in modo acuto o che perdurano per almeno 24 ore vengono definiti attacchi o esacerbazioni. Benché la malattia sia sinora inguaribile i progressi medici degli ultimi anni consentono con appositi farmaci di attenuare il decorso della malattia.
Le ripercussioni della malattia son importanti sia per quanto riguarda la sfera sociale che lavorativa e le persone colpite devono affrontare situazioni di vita completamente nuove.
In Alto Adige opera dal 1986 l’Associazione sclerosi multipla che conta circa 300 iscritti e si occupa di tutti gli aspetti riguardanti l'assistenza ed il sostegno ai malati, ma anche di informare e sensibilizzare l'opinione pubblica provinciale in merito a questa malattia.
Oltre alle cure tradizionali i malati di sclerosi multipla possono oggi contare, grazie all’Associazione, su una serie di offerte alternative come ad esempio l’agopuntura, attività di kickboxing, un servizio di trasporto e consulenza nel campo neurologico. Dall’autunno di quest’anno, oltre a quello operante a Merano, verrà creato un servizio di massaggio anche a Bolzano e per i giovani pazienti in età compresa tra i 20 ed i 25 anni sarà creato un gruppo su Facebook che consentirà uno scambio di esperienze sulla malattia.
“La sclerosi multipla” afferma l’assessora Martha Stocker “è una malattia cronica rispetto alla quale i malati possono contribuire in maniera significativa ad un decorso positivo, anche grazie all’offerta di assistenza e di servizi proposta dall’Associazione.
In questo modo è possibile migliorare sensibilmente la qualità della vita dei pazienti colpiti da sclerosi multipla e consentire loro di condurre il più a lungo possibile una vita autonoma”. L’importanza di una corretta informazione viene inoltre sottolineata da Rosa Forer, vicepresidente dell’Associazione “L’informazione sulla malattia deve essere resa disponibile al paziente subito dopo la diagnosi. In questo modo ogni paziente viene messo in grado di decidere su come affrontare in maniera corretta la malattia”.
L’Associazione sclerosi multipla Alto Adige ha sede in via Milano,15 a Bolzano ed è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 12 e dalle 14 alle 17. Il numero telefonico è 0471 201116, e-mail: info@ms-sm-bz.org.
FG