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Sanità / Sociale | 17.01.2006 | 15:50

Theiner al vertice sulle malattie rare: il modello regionale da esportare in Europa

Estendere ad altre regioni europee l’esperienza di cooperazione di Alto Adige, Trentino, Veneto e Friuli nella lotta alle malattie rare: di questo ha discusso l'assessore provinciale alla Sanità Richard Theiner nel vertice di oggi (martedì 17) a Trento con l’esperta europea per le malattie rare Sègolène Aymé, presente anche l'assessore trentino Remo Andreolli.

Per aumentare la conoscenza e mettere in comune l’esperienza nel trattamento delle malattie rare, nell’ottobre 2004 è stato stipulato un accordo tra le Province autonome di Trento e di Bolzano e le Regioni Veneto e Friuli Venezia Giulia. L’accordo prevede la creazione e lo sviluppo di una rete intranet sulle malattie rare, consultabile dai medici, nella quale sono inserite per ogni malattia rara indicazioni su sintomi, informazioni cliniche, informazioni sulla terapia e sui centri di riferimento dei 15 gruppi di patologie ai quali i medici curanti possono rivolgersi per consulti specialistici. Il progetto prevede che nelle quattro realtà territoriali le cure delle oltre duemila malattie rare vengano effettuate negli ospedali o nei servizi di zona. Per l’Alto Adige l’attivazione del sistema informativo sulle malattie rare è prevista entro il primo semestre del 2006.

“È assolutamente necessario che le piccole realtà collaborino fra loro, per garantire la migliore assistenza specialistica possibile sia nella diagnosi che nella terapia delle malattie rare” sottolinea l’assessore Theiner e auspica che la collaborazione sia estesa ad altre regioni limitrofe europee.
Proprio per verificare questa possibilità l’epidemiologa e genetista francese Sègolène Aymé - esperta a livello internazionale in epidemiologia dei difetti congeniti, direttore di Orphanet, responsabile della task force e consulente dei centri di eccellenza europei per le malattie rare - si è incontrata oggi (martedì 17) a Trento l'assessore Theiner e l'omologo trentino Remo Andreolli e con i rappresentanti del Gruppo tecnico di coordinamento della Provincia di Bolzano e di Trento, Karl Kob, Claudio Castellan, Giulio Panizza e Annunziata di Palma.

Il progetto di collaborazione fra le due Province autonome e le due Regioni ha ottenuto nel maggio scorso, nell’ambito del Forum della Pubblica amministrazione a Roma, il secondo premio al concorso "Modelli innovativi in sanità" ed è stato presentato nel giugno 2005 a Lussemburgo nell’ambito di un convegno dell’UE sulle malattie rare.

pf

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