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29. Februar ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Seit 2008 findet am letzten Tag im Februar der Welttag der seltenen Krankheiten statt. Diese Leiden kommen in der Gesamtbevölkerung anteilsmäßig nur beschränkt vor, ihre Folgen aber sind zum Teil belastend. "Seltene Krankheiten bedeuten meist vor allem einen entscheidenden Einschnitt in der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien", gibt Gesundheitslandesrätin Martha Stocker zu bedenken.
Die Definition einer seltenen Krankheit wird auf europäischer Ebene immer dann angewandt, wenn sie eine Inzidenz von weniger als fünf Fällen pro 10.000 Einwohner aufweist. Betroffene und ihre Angehörigen müssen dabei mit Mehrfachbelastungen zurechtkommen: Die Diagnose ist meist schwierig und zeitaufwändig, manchmal sind die Therapiemöglichkeiten kaum oder überhaupt nicht vorhanden und sehr oft haben die Krankheiten einen genetischen Ursprung. Seltene Krankheiten haben zudem meist einen chronischen oder degerenativen Verlauf und die Patienten benötigen eine ständige medikamentöse und therapeutische Betreuung.
Derzeit gibt es in Südtirol etwa 3500 Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, über 400 verschiedene Krankheitsbilder wurden bei diesen Patienten diagnostiziert. Das Durchschnittsalter der Betroffenen liegt bei 39 Jahren, die häufigsten Erkrankungen sind die fortschreitende Augenkrankheit Keratokonus, die Multiorganerkrankung Neurofibromatose vom Typ 1 und die Hämochromatose, die zu einer vermehrten Aufnahme von Eisen im oberen Dünndarm führt und Organschädigungen zur Folge hat.
Bereits seit 2004 arbeitet Südtirol mit dem Trentino und den Regionen Venetien und Friaul-Julisch-Venetien in der Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten zusammen. Gesundheitslandesrätin Martha Stocker zeigt sich erfreut über die positiven Entwicklungen seitdem. "Seit Herbst 2015 haben wir drei neue Referenzzentren für seltene Krankheiten am Krankenhaus Bozen: Künftig können Krankheiten des Mineralstoffwechsels, hämatologische Erkrankungen und dermatologische Missbildungen im Lande diagnostiziert und behandelt werden". Damit wird im Rahmen einer individualisierten Medizin den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten Rechnung getragen, so Stocker.
Doch damit nicht genug: Seit kurzem können betroffene Patienten, die an seltenen hämatologischen und dermatologischen Krankheiten, seltener interstitieller Zystitis und seltenen Augenkrankheiten leiden, Arzneimittel und Behelfe kostenlos in Anspruch nehmen. Das entsprechende Verzeichnis dazu wurde von der Landesregierung genehmigt, die Kosten gehen zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes.
LPA
