Verschiedenes | 16.03.2004 | 14:41

Selbsthilfeorganisation für „Schmetterlingskinder“ bei LH Durnwalder

LPA - 50.000 Menschen leiden in Europa unter der genetisch bedingten Hautkrankheit „Epidermolysis bullosa“ (eb). In Südtirol gibt es 50 solcher „Schmetterlingskinder“. Damit Betroffene besser betreut werden können, soll in Salzburg ein Spezialzentrum entstehen. Dieses Vorhaben haben eine Delegation der Selbsthilfeorganisation für „Schmetterlingskinder“ und eine kleine Patientin heute Landeshauptmann Luis Durnwalder vorgestellt. Durnwalder sicherte seine Unterstützung für das Vorhaben zu und übernahm die Schirmherrschaft für eine Benefizveranstaltung in Südtirol.

Wer "eb" hat, bekommt bei geringsten Hautbelastungen Blasen und Wunden am ganzen Körper. Das Leben der kleinen und großen Betroffenen ist deshalb oft sehr schmerzvoll und mühsam. Einige haben sogar eine kürzere Lebenserwartung. „Die Selbsthilfeorganisation „debra-austria“, der auch Südtiroler angehören, will die die medizinische Versorgung und die Hoffnung auf Heilung durch Gentherapie durch die Errichtung eines kleinen medizinischen Spezialzentrums verbessern“, erklärte der Primar und Universitätsprofessor Helmut Hintner dem Landeshauptmann. Durnwalder lobte das Engagement der Organisation.
Das Spezialzentrum „eb-haus“ soll bei den Salzburger Landesklinken angebunden an die Uni-Klinik für Dermatologie entstehen. In Salzburg werden bereits derzeit Südtiroler „Schmetterlingskinder“ betreut. Durnwalder sicherte zu, dieses Vorhaben zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe plant im Herbst eine Benefizveranstaltung in Bozen, um Geld für das Zentrum zu bekommen. Geplant ist ein Kammermusikabend mit bekannten Musikern mit anschließendem Empfang mit Künstlern und Prominenz aus Musik und Theater. Landeshauptmann Durnwalder hat heute zugesagt, die Schirmherrschaft für diese Veranstaltung zu übernehmen.

SAN