Gesundheit / Soziales | 28.02.2013 | 14:16

LR Theiner zum internationalen Tag der Seltenen Krankheiten

LPA - Zum Welttag der Seltenen Krankheiten am heutigen letzten Februartag weist Gesundheitslandesrat Richard Theiner auf die Arbeit der 2007 von der Landesregierung geschaffenen zentralen Koordinationsstelle für Seltene Krankheiten (KSK) hin, die bisher 2.300 Fälle und rund 330 verschiedenen seltenen Krankheiten erfasst hat und spricht "von einer gar nicht seltenen Herausforderung".

Der 28. Februar ist der internationale Tag der „Seltenen Krankheiten", auf englisch auch „orphan diseases" genannt, also Krankheiten, die sozusagen Waisenkinder sind, weil sie statistisch gesehen so selten vorkommen, dass Pharmaindustrie und Medizintechnik kaum Arzneimittel und Behandlungsmethoden in größerem Maßstab erforschen, einsetzen und verkaufen können. 

Als „selten" gilt eine Krankheit, wenn weniger als fünf Patienten auf 10.000 Einwohner davon betroffen sind. Gar nicht selten ist hingegen die Menge seltener Krankheiten. Nach den Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation WHO soll es über 6.000 „seltene" Krankheitsbilder geben.  

Aufgrund der technischen Schwierigkeiten, Patienten und Patientinnen, die von einer Seltenen Krankheit betroffen sind, helfen zu können, hat sich unser lokaler Gesundheitsdienst mit anderen, größeren Einheiten zusammengetan, um eine fachlich erstklassige Behandlung und Rehabilitation zu gewährleisten. In dieses Netz  investieren wir viel Arbeit", sagt Gesundheitslandesrat Richard Theiner zum heurigen Welttag.   

In Südtirol hatte die Landesregierung im Jahr 2007 die Einrichtung einer zentralen Koordinationsstelle für Seltene Krankheiten (KSK) beschlossen. Sie ist dem Dienst für Genetik im Südtiroler Sanitätsbetrieb in Bozen angeschlossen. Südtirol ist mit den Regionen Venetien, Friaul Julisch-Venetien und dem Trentino in einem „Großraum" zur Behandlung Seltener Krankheiten vereint. In diesem Rahmen arbeiten die Gesundheitseinrichtungen eng zusammen. In Bozen wird zudem das Register der Seltenen Krankheiten geführt. Bis Anfang 2013 wurden darin über 2.300 Fälle und rund 330 verschiedenen seltenen Krankheiten erfasst. Viel Einsatz erfordert die korrekte Diagnose der einzelnen Krankheiten. In Bozen sind zwei Drittel der Krankheitsbilder neu diagnostiziert worden, was aufgrund der fachlichen Zusammenarbeit im „Gra0raum-Netz" der Regionen möglich war.

Informationen:
KSK, Tel.: 0471 907109
seltenekrankheiten@asbz.it  www.provinz.bz.it/eb/pathologieregister/seltene-krankheiten.asp
www.sabes.it/de/krankenhaeuser/bozen/3499.asp

 

jw