Gesundheit / Soziales | 05.04.2012 | 13:21

"Schmetterlingskinder": Neue Therapie gibt Hoffnung auf Heilung

LPA - Ein dreijähriges Forschungsprojekt der Universitätsklinik Salzburg, der Landesabteilung Gesundheitswesen und des Krankenhauses Bozen ist nun abgeschlossen: Es hat den Grundstein für eine sichere Behandlungstherapie für "Schmetterlingskinder" gelegt und wurde heute (5. April) in Bozen im Beisein von Landeshauptmann Luis Durnwalder und Gesundheitslandesrat Richard Theiner vorgestellt.

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine sehr seltene, erblich bedingte Hautkrankheit: Betroffen davon sind rund 30 Menschen in Südtirol, 300 in Österreich und 1200 in Italien. Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Fehlende oder mangelhaft ausgebildete Eiweißmoleküle führen bei dieser Hautkrankheit dazu, dass die verschiedenen Hautschichten nicht genügend aneinander haften. So kommt es selbst bei geringsten Belastungen zu Blasen- und Wundbildung, sowohl auf der äußeren Haut als auch an den Schleimhäuten in Augen, Mund, Speiseröhre und den inneren Organen. Das Leben der Schmetterlingskinder ist geprägt von Blasen, Entzündungen, offenen Wunden, quälendem Juckreiz, Verwachsungen und einer großen psychischen Belastung.

Bisher gab es für Schmetterlingskinder keine befriedigende Behandlung. Die Therapie war auf die Versorgung der Wunden, operative Eingriffe bei Narben und Verwachsungen, die Verbesserung der Ernährung und Verdauung sowie psychologische Hilfe beschränkt. Das Interreg-IV Italien Österreich Projekt "Therapie für Schmetterlingskinder", das im Herbst 2009 gestartet wurde und im Mai 2012 ausläuft, eröffnete erstmals eine Chance auf Heilung für die Betroffenen. Im Rahmen des Projekts entwickelten die Universitätsklinik Salzburg gemeinsam mit der Landesabteilung Gesundheitswesen und dem Krankenhaus Bozen eine aufwendige Stammzellentherapie weiter, um sie für Betroffene anwendbar zu machen. Nun sind die Arbeiten erfolgreich abgeschlossen worden.

Landeshauptmann Luis Durnwalder betont vor allem den grenzübergreifenden Wert des Interreg-Projekts: "Durch das gemeinsame Wirken können medizinische Herausforderungen dieser Art angegangen und überwunden werden. Denn auch wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt, muss den Betroffenen geholfen werden."

"Dieses Projekt unterstreicht die Bemühungen des Landes Südtirol, angewandte klinische Forschung zu fördern und zu unterstützen", erklärt Gesundheitslandesrat Richard Theiner. Die Kosten für das Interreg-Projekt belaufen sich insgesamt auf knapp eine Million Euro, wobei Bozen mit einem Betrag von rund einer halben Million Euro beteiligt ist. Etwas mehr als 100.000 Euro sind Eigenmittel der Landesabteilung Gesundheit aus dem Landeshaushalt. Rund 400.000 Euro sind Fördermittel der EU und des Staates.

2006 wurde bei einem Patienten in Italien erstmals Hautareale mittels einer Gentherapie behandelt. "Durch die Weiterentwicklung dieser Gentherapie besteht nun Aussicht auf Heilung, das heißt auf eine nachhaltige Verbesserung des Hautbildes", erklärt Klaus Eisendle, Primar der Abteilung Dermatologie im Krankenhaus Bozen. Dabei werden bei den Patienten Hautzellen entnommen, in die im Labor ein künstliches Gen eingesetzt wird. Die korrigierten Hautzellen werden im Labor vermehrt und anschließend auf wunde Hautstellen des Patienten transplantiert. Damit ist eine dauerhafte Korrektur der äußeren Haut möglich.

"Die Untersuchungen sind nun soweit fortgeschritten, dass wir startbereit für Transplantationen sind", sagt Universitätsprofessor Johann Bauer, Forschungsleiter für Dermatologie an der Universitätsklinik Salzburg. Besondere Aufmerksamkeit sei dabei den verschiedenen Formen der Krankheit geschenkt worden, aber auch der Sicherheit der Patienten. "Durch die Zusammenarbeit mit Professor Deluca vom Zentrum für regenerative Medizin in Modena und Professor Christopher Baum von der Medizinischen Hochschule Hannover ist die Sicherheit der Gen-Schiffe gewährleistet." 

Drei Südtiroler "Schmetterlingskinder" haben am Projekt teilgenommen. "Für uns", sagt "Schmetterlingskind" Anna Faccin, die bei der Pressekonferenz anwesend war, "ist diese neue Therapie mehr als nur ein Lichtblick. Sie gibt uns Anlass zur Hoffnung auf ein schmerzfreieres Leben."

Landesrat Theiner dankte Guido Bocher, dem Vizepräsidenten des 2004 gegründeten Selbsthilfevereins DEBRA Südtirol, für das jahrelange Engagement zugunsten der "Schmetterlingskinder". Der Verein hat auch die Projektentwicklung inhaltlich begleitet. "Ein Projekt", so Bocher, "das auch für andere seltene Krankheiten ermutigend ist. Es zeigt uns, dass man nie aufgeben soll."

mpi

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