Gesundheit / Soziales | 28.02.2011 | 10:14

LR Theiner zum Welttag der seltenen Krankheiten am morgigen 1. März

LPA - "Um den 1.300 Betroffenen in Südtirol zu helfen, hat sich das Land in ein überregionales Netzwerk von Spezialisten eingebracht und finanzielle Reduzierungen bei Medikamenten verfügt", erklärt Gesundheits-Landesrat Richard Theiner zum Welttag der seltenen Krankheiten am morgigen 1. März.

"Wichtige Gesetzesbestimmungen", legt Landesrat Theiner dar, "sind bereits verwirklicht worden, wie zum Beispiel die Abschaffung des Tickets auf wichtige Medikamente für seltene Krankheiten oder die kostenlose Abgabe bestimmter Medikamente." Im Rahmen des Netzwerkes für seltene Krankheiten werden allein in Südtirol über 1.300 betroffene Patientinnen und Patienten mit über 200 verschiedenen Krankheitsbildern gezählt.

Seltene Krankheiten stellen eine große Herausforderung für die öffentlichen Gesundheitsdienste dar. Ihre Erkennung und Behandlung ist schwierig, die Versorgung mit Kuren und Medikamenten aufwendig. Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 5 auf 10.000 Menschen davon betroffen sind. Nach einer Schätzung der Weltgesundheitsorganisation treten rund 6000 verschiedene Krankheiten in dieser Größenordnung auf, so dass jede einzelne zwar seltener vorkommt, alle zusammen aber viele Patienten betreffen.    

Weil seltene Krankheiten keine großen Fallzahlen aufweisen, ergeben sich für die Betroffenen eine Reihe von Schwierigkeiten. Das beginnt beim Befund, der nur von Spezialisten gemacht werden kann, geht über die Behandlung, die nicht in jedem Krankenhaus möglich ist, und reicht bis hin zur sozialen Isolation wegen einer unüblichen Krankheit. Auch die Kuren und Heilmittel sind oft sehr teuer. Für die Hersteller von Medikamenten ist kein Massenmarkt vorhanden. Damit können weder die Kosten für Forschung amortisieren werden, noch können große Absatzzahlen die Arzneimittel verbilligen. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von "Arzneimittel-Waisen".

Um diese Schwierigkeiten zu überwinden, hat die EU-Kommission ein europaweites Vorgehen durch die Bildung länderübergreifender Netzwerke beschlossen. So arbeitet Südtirol mit dem Trentino und den Regionen Venetien und Julisch-Venetien zusammen, wenn es um Entscheidungsfindungen im Bereich der seltenen Krankheiten geht. In das Netzwerk eingebunden sind auch die Regionen Emilia Romagna und Ligurien.  

Das Zentralkrankenhaus Bozen ist für ganz Südtirol die zuständige lokale Schaltstelle, das Referenzzentrum, im Netzwerk der Regionen. Hier werden Diagnosebefunde ausgestellt und persönliche Therapiepläne vorgeschlagen. Fachärztliche Arbeitsgruppen mit Spezialisten aus allen beteiligten Regionen legen diagnostische und pharmakologische Betreuungspfade fest, welche einheitlich in allen Regionen umgesetzt werden. Für Beratung und Information steht die Koordinationsstelle für seltene Krankheiten zur Verfügung: Rufnummer 0471 907 109.   

Weitere Informationen zu seltenen Krankheiten finden sich auf der Webseite der epidemiologischen Beobachtungsstelle im Gesundheitsressort unter http://www.provinz.bz.it/eb/pathologieregister/seltene-krankheiten.asp

mac