Gesundheit / Soziales | 04.10.2010 | 10:07

Erstes Symposium zur Therapie für Schmetterlingskinder

LPA - Zum Interreg-Projekt „Therapie für Schmetterlingskinder“ fand kürzlich in Zusammenarbeit mit „Debra Südtirol“ das erste Südtiroler Symposium in Bozen statt. Zahlreiche freiberufliche Haut- und Kinderärzte, sowie Krankenhausärzte und Krankenpfleger aus Südtirol und dem Trentino nahmen daran teil, um Näheres über die Besonderheiten von Epidermolysis Bullosa, so die medizinische Bezeichnung der Erkrankung, und die im Rahmen des EU-Projektes weiterentwickelte Gentherapie zu erfahren. Im Mittelpunkt stand die Vorstellung der ersten Ergebnisse des Projekts, das den Betroffenen erstmalig eine Chance auf Heilung eröffnet.

„Schmetterlingskinder“ leiden an einer erblich bedingten und derzeit noch nicht heilbaren,  seltenen Krankheit. Sie werden so bezeichnet, da ihre Haut sehr verletzlich ist, ähnlich den Flügeln eines Schmetterlings. Betroffen davon sind rund 30 Menschen in Südtirol, 500 in Österreich und 1000 in Italien. Bei dieser Hautkrankheit kommt es selbst bei geringsten Belastungen zu Blasen- und Wundbildung, sowohl auf der äußeren Haut als auch an den Schleimhäuten in Augen, Mund, Speiseröhre und den inneren Organen. „Schmetterlingskinder“ leiden unter offenen Wunden und quälendem Juckreiz. Es ist ein schweres und schmerzhaftes Leben, häufig mit einer geringeren Lebenserwartung.

Das erste Symposium für Schmetterlingskinder ist Teil eines viel versprechenden Forschungsvorhabens zwischen der Universitätsklinik Salzburg und dem Krankenhaus Bozen. Im Rahmen dieses Projektes arbeiten die Dermatologen Werner Wallnöfer und Nadia Bonometti vom Krankenhaus Bozen eng mit den Experten Professor Johann Bauer, Professor Helmut Hintner und Gabriela Pohla-Gubo aus Salzburg zusammen, um eine Stammzellentherapie weiterzuentwickeln. Der Erfolg dieses Projektes eröffnet den Betroffenen erstmals Chance auf Heilung.

Dieses EU-Projekt sei eine hervorragende Initiative vor allem für die Betroffenen und ihre Familien, unterstrich Gesundheitslandesrat Richard Theiner beim Symposium. „Es unterstreicht die Bemühungen des Südtiroler Gesundheitswesens, auch die Behandlung von „seltenen Erkrankungen“ voran zu bringen“, sagte Landesrat Theiner. Das Projekt zeichnet sich durch eine internationale Zusammenarbeit aus und etabliert das Vorhaben des Landes Südtirol, an innovativen Forschungsarbeiten führend mitzuarbeiten. Dieses Interreg-IV-Projekt zeigt laut Theiner auch, dass das Land Südtirol angewandte klinische Forschung fördert und unterstützt. Dies zeigt sich auch im finanziellen Engagement: Die Kosten für dieses Forschungsvorhaben belaufen sich insgesamt auf knapp eine Million Euro. Mit etwas mehr als 100.000 Euro an Eigenmittel aus dem Landeshaushalt beteiligt sich die Landesabteilung Gesundheit. Rund eine halbe Million Euro sind Fördermittel der EU und des Staates.

SAN